Redação TNH1
A família da pequena Raissa Boroni, diagnosticada com síndrome de krabbe, uma doença rara e de altíssimo custo, está pedindo ajuda para que a criança tenha acesso ao tratamento, que só é possível ser feito nos Estados Unidos, em Ptisburgo, segunda maior cidade do estado da Pensilvânia. A família precisa levá-la com urgência e faz um apelo nas redes sociais para conseguir levar Raissa.
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Para conseguir o tratamento da filha, os pais lançaram a 'Campanha Ajude a Salvar Uma Vida.’ As doações podem ser depositadas na Caixa Econômica Federal, Conta: 7971-0, agência: 3694, operação 013. O CPF do titular da conta é 161.784.054.80.
Quem preferir acessar a vakinha virtual basta procurar pelo Id 8281110 no endereço https://www.vakinha.com.br, mas tudo deve ser feito o mais depressa possível. No instagram, procurar por @ajuderaissa e a orientação é marcar #vencendokrabbe.
A doença evolui rapidamente. A família está correndo contra o tempo. Raissa nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável, mas,. aos 8 mese,s os pais Rudmar e Roberta Boroni começaram a perceber os primeiros sintomas estranhos. Logo em seguida a pediatra da bebê e uma neurologista fizeram o diagnóstico, dando início às orientações para que a paciente receba os cuidados adequados.
Segundo a literatura médica, num grupo de um milhão de pessoas a probabilidade de acometimento da doença é de apenas um caso. Justamente por ser rara, a patologia é pouco estudada pela comunidade científica, mas existe um pesquisador investigando a origem e tratamento, em Ptisburgo .
“Fomos apresentados a um médico brasileiro de Ribeirão Preto (SP), que começou a encaminhar pacientes para o Estado da Pensilvânia. Ele já analisou os exames da nossa filha e está providenciando para que ela seja atendida pelo cientista americano especializado em Síndrome de Krabbe. O profissional já está ciente, aguardando nossa filha para iniciar o tratamento, mas como os custos são enormes e dependemos dessa corrente de solidariedade”, explicou Roberta, cheia de esperança que de que todos de fato colaborem fazendo depósito na conta criada para esse fim.
Outra fonte de recurso é a venda de camisetas da campanha (custa R$ 40 reais), e com orações. Por ser uma doença degenerativa muscular, a enfermidade vai comprometendo os movimentos dos membros, podendo levar à paralisia, além de também causar perda de visão, entre outros males. "Com o tratamento, ocorre uma melhora significativa na qualidade de vida, daí porque vale a pena se engajar na campanha", apelam os pais da pequena Raissa.
O telefone de contato para quem queiser ajudar é o (82) 99993-0301.
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