Bebê nasce com ombros virados para baixo e cotovelos virados para cima; entenda a condição

"No dia em que ele pegou um copo e tomou água sozinho, eu chorei de alegria". A frase é da dona de casa Carla Penha da Silva, 39, mãe de João Pedro, de 1 ano e 11 meses.

O menino nasceu com os ombros virados para baixo e os cotovelos virados para cima, uma condição decorrente da artrogripose múltipla congênita, doença rara que impedia o bebê de movimentar os braços e mãos.

Carla só descobriu a doença do menino, o caçula de três filhos, no momento do parto. Suas articulações eram enrijecidas e encurtadas.

"Após o parto, quando o efeito da anestesia passou e eu fui para o quarto e vi meu bebê, foi que a ficha começou a cair. Chorei muito, mas ali mesmo já decidi que iria lutar pelo meu filho, para que ele pudesse ter uma vida normal", diz Carla Penha da Silva.

Devido à doença, o bebê não teve alta após o nascimento e, aos seis dias de vida, foi encaminhado ao Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia (Into) para começar o tratamento.

'Não tínhamos nenhum histórico'

Inicialmente, os profissionais fizeram uma espécie de tala com ataduras e esparadrapos, na tentativa de "esticar" os braços do recém-nascido, mas ele teve reação alérgica ao material e foi preciso suspender o tratamento por duas semanas até que o bebê se recuperasse.

"Não tínhamos nenhum histórico de caso como o dele, então eu precisei ir estudando o caso e desenvolvendo o tratamento de acordo com as necessidades específicas do João Pedro", lembra Maria da Conceição Soares, terapeuta ocupacional que acompanha o tratamento do bebê.

Com menos de um mês de vida, João Pedro começou a usar uma órtese estática no cotovelo, onde as articulações apresentavam muita rigidez. O dispositivo ortopédico era colocado por cima da roupa para não machucar a criança ou causar alergias.

Enquanto o procedimento corrigia essa parte do corpo do bebê, a equipe médica seguia fazendo exames e traçando os próximos passos do tratamento.

"Em seguida, trabalhamos o alinhamento do punho com uma órtese que mantinha os braços posicionados à frente do corpo. Depois, o foco foi melhorar o movimento dos dedos, que é essencial para segurar objetos", explica Maria da Conceição.

Desde o nascimento, João Pedro faz acompanhamento com uma equipe que inclui terapeuta ocupacional e fisioterapeutas semanalmente. Devido à fase de crescimento, as órteses são trocadas frequentemente.

"Nosso maior objetivo é fazer com que ele consiga ter os movimentos dos braços, cotovelos e mãos para ter autonomia nas atividades do dia a dia", diz Maria da Conceição Soares, terapeuta ocupacional.

"A família tem importância no tratamento, porque eles precisam seguir estimulando e fazendo alguns exercícios em casa. Eles são fundamentais para a evolução no processo", acrescenta Maria da Conceição.

Atualmente, o menino já consegue realizar atividades comuns para crianças de sua idade, como pegar objetos, comer sozinho e brincar.

João Pedro deverá seguir o acompanhamento e tratamento até a adolescência, quando termina a fase de desenvolvimento e crescimento ósseo. Com o acompanhamento, é esperado que ele consiga movimentar o braço normalmente e tenha qualidade de vida.

O que é artrogripose?

Artrogripose é uma doença congênita rara que afeta um a cada três mil nascidos. Ela tem como característica a rigidez das articulações e deformidades que limitam os movimentos dos membros. Pode afetar braços, cotovelos, mãos, pernas, joelhos e pés.

Ela é diagnosticada logo ao nascimento e acontece, principalmente, em bebês que tiveram algum problema que prejudicou a sua capacidade de se movimentar, como diminuição do líquido amniótico, alterações genéticas ou doenças relacionadas com a mãe, como esclerose múltipla.

"A doença pode ter uma herança genética, mas a falta de mobilidade dentro do útero é um fator que contribui bastante para ela. Aquelas mães que perderam o líquido durante a gestação podem ter bebês com artrogripose, já que o líquido amniótico ajuda o bebê a se movimentar", afirma Hanna Emile, ortopedista pediátrica.

O tratamento inclui colocação de gesso, órteses, e, em alguns casos, cirurgia, além de fisioterapia. É importante também que o paciente e a família tenham acompanhamento psicológico para entender e ajudar no tratamento.

"O tratamento desses pacientes vai se estender ao longo da vida, principalmente até eles chegarem à maturidade esquelética. Muitas vezes, eles iniciam alguns tratamentos nos primeiros dias de vida e algumas contraturas de algumas articulações vão necessitar de múltiplos procedimentos de correções ao longo dos anos. Então, é importantíssimo que a família e o paciente recebam um acompanhamento psicológico desde os primeiros dias, para que eles compreendam que é um tratamento complexo", esclarece Hanna Emile.