Revista Crescer
O surgimento de bolhas no corpo de um recém-nascido levou a família de Henri, hoje com 6 meses, a uma longa jornada até o diagnóstico de uma doença rara e sem cura: a epidermólise bolhosa. A mãe, Fernanda Louisy Gonçalves, 29 anos, de Jacareí (SP), chamou atenção para a condição ao compartilhar a descoberta nas redes sociais.
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Segundo ela, os primeiros sinais surgiram muito cedo no filho. “A primeira bolha surgiu com 7 dias de vida. No hospital, como ele foi furado muitas vezes no dedo para medir a glicemia, achamos que fosse uma bactéria”, contou, em entrevista à CRESCER.
Ele, então recebeu o primeiro antibiótico. O tratamento, no entanto, não surtiu efeito. Com o passar do tempo, novas hipóteses surgiram. Em retornos ao hospital, médicos chegaram a atribuir as bolhas à sudorese, mas o quadro continuou evoluindo.
Ao todo, Henri chegou a tomar quatro antibióticos, incluindo um intravenoso, por causa da suspeita de impetigo bolhoso. “Passaram muitas pomadas e nada melhorava”, disse a mãe, que alerta que o uso excessivo de corticoides pode agravar esse tipo de lesão.
O diagnóstico: “Nessa hora, meu mundo caiu”
A situação se agravou quando o bebê perdeu a unha do pé. Fernanda procurou uma dermatologista, que levantou a hipótese de pênfigo bolhoso, uma doença autoimune crônica, e solicitou exames. Em seguida, outro profissional mencionou a possibilidade de epidermólise bolhosa.
Diante da piora do quadro, Henri foi internado. Nesse período, a mãe lembra de ter ouvido comentários que a marcaram profundamente. “O que ela vai ficar fazendo aqui? Essa doença não tem cura”, disse uma médica de plantão. “Meu mundo caiu”, relatou Fernanda.
Após insistência da família, um dermatologista especialista em doenças bolhosas foi acionado. “Ele me disse na hora: ‘Seu filho tem epidermólise bolhosa’”, recordou Fernanda. A confirmação, contudo, só veio após uma biópsia de pele e um exame genético, realizados quando o bebê tinha cerca de 3 meses. Assim, o diagnóstico apontou epidermólise bolhosa simples do tipo Dowling-Meara, considerada a forma mais grave dentro da classificação simples da doença.
Rotina intensa de cuidados
Desde então, a rotina da família é marcada por cuidados diários intensos. “Temos rotinas diárias com curativos e limpeza, e estouramos todos os dias as bolhas com agulha, porque ainda não existe cura, somente os curativos”, explicou a mãe, ressaltando que o procedimento é doloroso para o pequeno. “Ele sente dor quando estouramos as bolhas e apertamos para sair o líquido”, diz.
Além da dor, as lesões também causam um incômodo constante. “As bolhas incomodam, dão coceira, e algumas já vêm inflamadas. Aí precisamos ter cuidados a mais, com antibiótico oral, pomadas e antialérgico.” Em alguns momentos, inclusive, as feridas surgem na boca e dificultam a alimentação, além de contribuírem com diminuição dos níveis de ferro no organismo quando acompanhadas por sangramento.
A epidermólise bolhosa é uma condição genética e imprevisível que, em alguns casos, pode melhorar e reduzir com o tempo, de acordo com estudos. Ainda assim, não há garantias.
Diante do quadro do caçula, o casal também decidiu fazer testes genéticos no filho mais velho. “Ainda não recebemos o diagnóstico, mas sabemos que eu ou o pai carregamos o gene”, contou Fernanda. Até o momento, Henri é o único caso confirmado na família.
Diante das incertezas, a mãe diz que tenta seguir com esperança. “Hoje, vivemos um dia de cada vez, acreditando que Henri terá uma vida normal”, afirmou. Ela reconhece que o caminho é desafiador, especialmente pelos riscos de infecção e pelos altos custos dos curativos, mas reforça que tem fé em avanços futuros. “Seguimos crendo que o Henri terá uma vida normal, apesar de não saber se um dia chegará a cura para todos aqueles que precisam”, concluiu.
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