Revista Crescer
Era um dia normal para a família da britânica Lettie, 1 ano e oito meses, - mas quando a pequena recusou o café da manhã, foi o primeiro sinal de que algo estava errado. Os pais, Jack, 23, e Zuzanna, 20, disseram que, além da falta de apetite, a menina parecia completamente normal. Eles não tinham ideia de que esse era o primeiro sintoma de uma doença terrível.
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Na primeira hora após acordar, quando Lettie vomitou, ficou pálida e começou a ter dificuldade para respirar. De repente, ela desmaiou nos braços do pai. Em questão de instantes, eles viram a filha ficar paralisada.
A pequena foi levada às pressas para o hospital de ambulância e, a princípio, os médicos acreditaram que ela havia sofrido uma convulsão febril. Mas seus pais ficaram ainda mais apavorados quando a pele de Lettie começou a ficar roxa e manchada, e insistiram em mais exames.
Finalmente, a família obteve respostas. A pequena Lettie tinha Covid assintomática, que estava desencadeando encefalopatia necrosante aguda (ENA) – uma condição cerebral rara e grave, causada por infecções virais, como a gripe, que provoca rápida deterioração neurológica.
Jack e Zuzanna foram informados de que Lettie tinha 50% de chance de sobreviver nos próximos dias. "Apenas algumas horas antes de Lettie piorar completamente, Zuzanna se virou para mim e disse: 'Algo está muito errado, eu simplesmente tenho a sensação de que vamos perdê-la'", explicou Jack, de Fleetwood, Inglaterra, ao Mirror.
"É incrível como a intuição de uma mãe é poderosa, porque, pouco tempo depois, Lettie ficou rígida. A melhor maneira de descrever é que seu corpinho virou pedra - ela estava acordada e chorando, mas congelada."
'Nenhum médico conseguia nos dizer o que aconteceria'
Lettie, que não apresentou sintomas de Covid, passou por vários exames e tomografias, além de uma punção lombar de emergência. Quatro dias após ser internada no hospital, os médicos diagnosticaram-na com ANE e informaram aos pais que seu tronco cerebral, gânglios da base e cerebelo haviam sido danificados.
"Não foi a Covid em si que causou o dano, mas sim o sistema autoimune dela reagindo de forma exagerada e se voltando contra si mesmo. Não tínhamos absolutamente nenhuma ideia de que ela tinha Covid - no dia anterior, ela estava perfeitamente bem e até disse 'eu te amo' pela primeira vez. Até o diagnóstico de Lettie, nunca tínhamos ouvido falar de ANE", contou Jack.
"Os médicos explicaram que era extremamente raro e que ela tinha cerca de 50% de chance de sobreviver. Os próximos cinco dias seriam cruciais, pois nesse período o prognóstico dela era incerto. Estávamos absolutamente apavorados", lamentou.
Eles não conseguiam imaginar vivendo em um mundo sem a filha. "Nenhum médico conseguia nos dizer o que aconteceria ou como seria a vida dela – ouvíamos muito 'só o tempo dirá' – o que, embora compreensível, é muito frustrante. Nós só queríamos nossa filhinha de volta."
'Celebrando as pequenas vitórias'
A pequena Lettie foi colocada em um ventilador e recebeu vários medicamentos, incluindo esteroides. Ela permaneceu no hospital por mais de 100 dias e teve alta em novembro de 2025 para continuar os cuidados em casa.
Assim que se estabilizou, Lettie começou a fazer fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala e da linguagem para recuperar algumas das funções que perdeu devido aos danos cerebrais, que afetaram seus movimentos, controle muscular, capacidade de se comunicar e se alimentar.
No momento, a menina ainda não consegue se mover sozinha, embora esteja mostrando pequenos sinais de progresso, incluindo a capacidade de segurar objetos com uma mão e, ocasionalmente, levantar a cabeça. Por enquanto, ela permanece acamada e precisa de um carrinho de mobilidade especializado para se locomover.
Jack e Zuzanna estão celebrando cada conquista e ficaram muito felizes em vê-la se tornar mais vocal, balbuciando e dando risadinhas às vezes, e até mesmo conseguindo dizer 'mamãe' e 'papai'.
Embora o futuro seja incerto, eles permanecem otimistas. "Tentamos encarar cada dia como ele vem - sem expectativas, apenas celebrando as pequenas vitórias", disse Jack. "Alguns dias são mais difíceis do que outros. É de partir o coração ver uma menina tão inteligente e independente se tornar tão dependente. Ela fica muito frustrada e costuma chorar quando tenta falar, mas não consegue dizer nada."
"Às vezes, dói muito ver outras crianças crescerem e viverem uma vida plena, porque sabemos que ela também merece isso, e parece que, embora esteja viva, sua vida foi interrompida precocemente. Mas ela nos mostra diariamente que é uma pequena guerreira e acreditamos que ela pode alcançar muito. Nosso objetivo agora é conscientizar as pessoas sobre a ANE - o quão perigosa e repentina ela é, o quão rápido pode mudar ou até mesmo tirar uma vida."
O que é Encefalite Necrotizante Aguda?
A encefalite necrosante é uma doença inflamatória rara e grave que atinge o cérebro e se caracteriza pela necrose — ou seja, pela morte de partes do tecido cerebral — o que pode provocar consequências neurológicas importantes.
Já a encefalite necrotizante aguda também é uma inflamação súbita do cérebro que leva à destruição das células cerebrais, formando áreas de tecido morto (necrose), de maneira semelhante ao que ocorre na encefalite necrosante.
A condição costuma ser provocada, principalmente, por infecções virais, como o vírus do herpes simples, enterovírus e o vírus da varicela-zoster. Em situações mais raras, também pode surgir a partir de uma resposta autoimune, quando o próprio sistema imunológico passa a atacar, por engano, células saudáveis do cérebro.
Quais são os sintomas?
Caso apresente sintomas, é necessário procurar um médico neurologista ou um pronto-socorro imediatamente.
Existe tratamento?
O tratamento da encefalite necrotizante inclui medidas de suporte para controlar os sintomas, como o uso de medicamentos que ajudam a reduzir o inchaço no cérebro. Quando a causa é uma infecção, podem ser indicados antivirais ou antibióticos.
Em situações mais graves, pode ser necessária cirurgia para retirar áreas do tecido cerebral comprometido. Após a fase aguda, a reabilitação é fundamental para auxiliar na recuperação e minimizar possíveis sequelas.
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