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Para celebrar retorno às aulas do menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que passou 16 dias em coma em um hospital da Zona Oeste do Rio, os amigos de turma receberam a criança com abraços, beijos e pulos de alegria. O momento emocionante foi compartilhado nas redes sociais pela mãe do menino, Tayane Granda.
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Guilherme, de 8 anos, viralizou na web após acordar de um coma e abraçar a mãe, Tayane Gandra, após 16 dias de internação na unidade semi-intensiva de um hospital na Zona Oeste do Rio. O garoto teve epidermólise bolhosa — uma condição genética autoimune e rara que provoca graves ferimentos na pele. Ele teve alta na terça-feira e foi recebido em festa na casa da família em Itaguaí.
A epidermólise é uma doença rara que acomete crianças desde o nascimento e pode causar lesões no tecido externo e em mucosas de dentro do organismo. Nos Estados Unidos, sua incidência é de 20 casos para cada 1 milhão de nascidos vivos. E a condição requer uma atenção de longo prazo. É o que diz Vanessa Barroso, médica que acompanhou o menino em algumas das suas 23 internações.
— Além do que pode apresentar na pele, que é visível, outro desdobramento é o das lesões internas: no esôfago, na mucosa bucal. Não são áreas expostas. Gui, por exemplo, já teve lesão de esôfago. E o órgão sofreu estreitamento. Isso dificulta a alimentação, a absorção de nutrientes. Por isso, se faz necessária a gastrostomia em alguns casos — frisa a especialista, sobre um dos métodos para fortalecer a dieta do paciente, que recebe um tubo no estômago para sonda alimentar.
A doença pode causar impactos na vida do paciente, muitos deles crianças. Guilherme seguirá com atendimento periódico com pediatra, dermatologista, fisioterapeutas e mais integrantes de uma equipe multidisciplinar. Esse grupo inclui, ainda, psicólogo, já que há situações em que a autoestima da criança fica abalada. A realidade do menino de Itaguaí é de amparo e assistência, diferente da que vivem outras pessoas no país. No caso do menino que emocionou milhões de pessoas no Brasil, uma peculiaridade colabora para a melhora: o otimismo.
— A família já passou por muita coisa. Antes da pandemia, Gui ficou um período sem andar. Ele usava um carrinho. E vemos que, a cada batalha, ele se supera com esse jeito cativante. Guilherme tem muita fé em Deus, é religioso. Quando as pessoas estão preocupadas, ele diz: "Deus está comigo, está no controle". No hospital mesmo, os parentes dizem que ele atrai as pessoas para perto. A energia é muito boa — conta a tia.
Em 2019, na Câmara Legislativa, o projeto de lei 2577/19 foi apresentado para viabilizar no país o Curefini. Trata-se de um creme que atua como restaurador dérmico e estimula a cicatrização das lesões. Importado, um frasco do produto custa mais de 30 dólares. Há crianças que precisam de mais de nove potes por dia.
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