Você conhece a doença do beijo salgado?

Em São Paulo, este domingo, 27, os interessados em conhecer mais sobre a fibrose cística poderão visitar o parque do Ibirapuera, na cidade de São Paulo (SP), onde acontecerá uma caminha e um piquenique, promovidos pelo Instituto Unidos pela Vida. Em comemoração ao Mês Nacional de Divulgação da Fibrose Cística, as atividades têm foco em informar o público sobre a doença.

O diagnóstico precoce e a adesão contínua ao tratamento são as formas mais eficazes de ampliação da expectativa de vida desses pacientes. Hoje, no Brasil, existem mais de 4.000 pessoas com fibrose cística.

A fibrose cística atinge um a cada 10 mil nascidos atualmente, no Brasil.  Também chamada de doença do Beijo Salgado — devido o suor mais salgado na pele das pessoas com a doença, a patologia tem como principais sintomas a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e pólipos nasais. Sua principal complicação é a insuficiência respiratória, fato preponderante para morte precoce.

Segundo Verônica Stasiak, diagnosticada com fibrose cística e presidente do Instituto Unidos Pela Vida, o problema está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. O rastreamento é feito pelo teste do pezinho, que se confirma com os exames do suor ou genéticos.

— Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, melhor será o tratamento e ele poderá ter um estilo de vida praticamente normal dentro dos seus limites. Outro desafio comum aos pacientes é a adesão ao tratamento, que envolve apoio familiar para manter o uso de medicamentos e o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, por toda a vida.

Fonte: R7 com adaptações