Amigos fazem campanha para bebê diagnosticado com doença degenerativa

Com apenas cinco meses de idade, Lucas Miranda Santana já enfrenta uma luta pela vida. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I na última quinta-feira, 23, mas a doença não tem cura e o tratamento tem custos elevados. Para ajudar os pais, amigos da família iniciaram uma campanha nas redes sociais.

LEIA TAMBÉM

Blogs / Nide Lins

Tânia, tempero do Oscar

Polícia

Suspeito de ferir mulher com faca é espancado pela população e preso em Arapiraca

O pai de Lucas, Diego Santana, contou ao TNH1 que a partir de agora, além do remédio, o bebê vai precisar ser acompanhado por um grupo de especialistas.

“Ele deverá agora ter um acompanhamento de fisioterapeuta, pneumologista, neurologista e psiquiatra. Tudo isso é para que a doença não venha a progredir e não leve a falência dos órgãos do nosso filho. A medicação é apenas um paliativo, mas custa muito caro por ser a única disponível no mundo”, explicou Diego.

Lucas e a tia, Laís, indo à Recife para consulta com pneumologista. Crédito: Instagram

Cada ampola do medicamento, o Spinraza, custa certa de R$ 364 mil. Para iniciar o tratamento, são necessárias quatro doses iniciais, dentro de dois meses, e uma dose de manutenção a cada quatro meses durante o primeiro ano. No segundo ano, serão aplicadas uma dose a cada quatro meses. Ou seja, apenas nos próximos 12 meses, o tratamento terá um custo de R$ 2,1 milhões.

Diagnóstico

O pequeno alagoano Lucas foi diagnosticado após suspeitas da tia, que é fisioterapeuta. Segundo o pai contou em entrevista ao TNH1, ela percebeu que o desenvolvimento da criança não evoluía de acordo com sua idade.

Junto com a pediatra, o bebê foi encaminhado à neurologista para que fosse feito um exame de mapa genético. Com esse resultado, foi detectada a doença.

Nesta terça-feira, 28, os pais Diego e Tânia Santana estão em Recife para atendimento com um pneumologista, onde devem receber mais orientações para cuidar de Lucas.

A AME é uma doença degenerativa e compromete o sistema respiratório e desenvolvimento motor da criança, a mesma que os irmãos catarinenses João e Miguel foram diagnosticados e receberam doação do jogador Roberto Firmino no início deste mês.

Doações

Hoje estou passando para contar brevemente a minha história : nasci em 13 de março deste ano 2018. Minha mamãe fez todo pré natal , tudo parecia estar perfeito, nasci sem nenhuma intercorrência. Eu vim para ser a companhia dos meus irmãos e a alegria dos meus pais. Foi feito tudo como deveria, todos os testes, até que com dois dias já fui conhecer o lar do vovô Santana onde passei 1 mês. Com 2 meses cheguei na casa da minha vovó materna, onde passo a semana , porque meu papai trabalha fora e minha mamãe precisa de suporte. Na casa da vovó Betânia mora a minha titia Lais que é fisioterapeuta e desde o início desde o segundo mês me avalia e levantou a primeira suspeita da AME , já começando minhas fisioterapia diárias e iniciando a busca pela confirmação diagnostica. Mas na verdade mesmo , todos da minha casa queriam que tudo não passasse de uma suspeita errada. Fui diagnosticado dia 23 deste mês e precisamos correr contra o tempo com as coisas que estão levando tempo. Preciso de ajuda de cada um de vocês. #todosjuntosporlucas

Uma publicação partilhada por Lucas Miranda Santana (@ame_lucas) a 26 de Ago, 2018 às 6:59 PDT

Em um perfil no Instagram, amigos da família contam um pouco sobre a história de Lucas e atualizam os posts sobre o quadro dele, além de fazer campanha para arrecadação. Para quem deseja contribuir com a campanha Ame Lucas, as doações podem ser feitas através das seguintes contas:

Bradesco

Lucas Miranda Santana

Agência: 3230-1

Conta: 1000209-5

Banco do Brasil

Lucas Miranda Santana

Agência: 0136-8

Conta: 37450-4

Variação: 51

Caixa Econômica

Diego Lucas Cosmo Santana (pai)

Agência: 0057-4

Op: 013

Conta: 105025-0

Caixa Econômica

Lucas Miranda Santana

Agência: 0057-4

Op: 013

Conta: 43473-9

Itaú

Lucas Miranda Santana

Agência: 7189

Conta: 0586-4/500

*Estagiária sob supervisão da editoria