Por Revista Crescer
A família de Edimburgo enfrenta uma jornada desafiadora após o diagnóstico de síndrome de Rett em sua filha de um ano, Valentina, que apresentou mudanças significativas em seu comportamento e desenvolvimento desde agosto de 2025.
Após meses de preocupação e consultas médicas, a condição foi confirmada em dezembro, revelando que a síndrome afeta uma em cada 10 mil meninas e não possui cura, impactando severamente o desenvolvimento físico e mental.
Os pais, mobilizados para arrecadar fundos para a Reverse Rett, permanecem vigilantes quanto a possíveis complicações e buscam maneiras de estimular o interesse de Valentina por brinquedos, enquanto lidam com a incerteza do futuro.
O que parecia apenas um detalhe de comportamento acabou se revelando o início de uma jornada devastadora para uma família de Edimburgo. Cesar Garcia Torres, de 38 anos, estranhou quando a filha de um ano, Valentina Garcia Munoz, começou a perder o interesse pelos brinquedos que antes a encantavam. A mudança de comportamento aconteceu em agosto de 2025 e logo chamou a atenção também da mãe, Virginia Munoz Rucian, de 36 anos.
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Valentina deixou de bater palmas quando estava feliz, um gesto que fazia parte de sua rotina. Preocupados com a falta de progresso nos marcos do desenvolvimento, eles acompanharam a menina em sessões de fisioterapia a partir de setembro, até que ela foi encaminhada a um serviço de pediatria comunitária.
Na busca por respostas mais rápidas, o casal da Inglaterra decidiu viajar à Espanha, em novembro, para consultar um neurologista particular. Foi ali que surgiu a primeira suspeita de síndrome de Rett – a mesma condição genética rara que levou à morte a irmã de Coleen Rooney.
A confirmação veio semanas depois. Em 18 de dezembro, após testes genéticos realizados na Inglaterra, Valentina recebeu o diagnóstico definitivo da doença, que compromete o desenvolvimento cerebral e provoca deficiências físicas e mentais severas. Desde então, Cesar tem mobilizado esforços para arrecadar fundos para a Reverse Rett, organização que tem apoiado a família.
Um diagnóstico raro, sem cura e com futuro incerto
Em entrevista ao Daily Record, Cesar relembrou os primeiros sinais que despertaram a preocupação. “Ela costumava se interessar muito por brinquedos. Tínhamos um grande tabuleiro musical que ela adorava, mas depois abandonou”, contou. O mesmo aconteceu com um tabuleiro de madeira de frutinhas, antes usado com entusiasmo. Além disso, Valentina parou de bater palmas e já enfrentava desconforto da dentição – o que fez os pais acreditarem, inicialmente, que os sintomas se relacionavam a isso.
Ele também recorda que a filha nunca engatinhou, nunca andou e que suas primeiras palavras eram confusas. “Lembro que ela conseguia dizer ‘gaga’ para se referir à nossa gata, mas depois perdeu algumas habilidades”, disse. Embora amigos e familiares tentassem tranquilizá-los, Cesar e Virginia sabiam que algo não estava certo. “Você acha que tem algo errado, mas não imagina que seja tão grave quanto a síndrome de Rett.”
Segundo o The National Health Service (NHS) - o sistema de saúde pública do Reino Unido –, a síndrome afeta cerca de uma em cada 10 mil meninas e, até hoje, não há cura. O caso de Valentina se enquadra no amplo espectro da doença.
“Cada menina é diferente”, explicou Cesar, acrescentando que a filha não anda, não se senta sozinha e usa principalmente a mão esquerda, mas se destaca por manter contato visual e interagir com alegria. Risos e sorrisos são frequentes, e ela participa das conversas ao seu redor.
Os pais permanecerão atentos a possíveis complicações, como escoliose, convulsões epilépticas e dificuldades respiratórias – riscos associados à síndrome, embora nenhum tenha aparecido até agora. “É muito difícil fazer planos para o futuro. Precisamos lidar com as coisas um dia de cada vez”, admitiu.
Apesar dos desafios, Valentina continua encantando quem convive com ela. Segundo seus pais, a menina adora estar com outras crianças e é sempre sociável e sorridente. Para o pai, reacender seu interesse por brinquedos é uma das metas mais importantes. “Ela simplesmente senta, observa o que as outras crianças fazem e sorri. Esperamos ajudá-la a voltar a se interessar pelos brinquedos.”
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