Por Revista Crescer
Oli-Jay Morris, um menino de 2 anos, de Haverhill, Suffolk, na Inglaterra, é a única pessoa conhecida no mundo com uma condição fatal. O primeiro sinal veio horas após o nascimento, quando seu braço esquerdo começou a tremer involuntariamente. Mas a mãe, Melanie, de 36 anos, não percebeu a gravidade da doença até que uma convulsão "catastrófica", pouco depois de seu segundo aniversário, o levou à UTI.
Semanas depois, em 20 de agosto, a família de Oli-Jay recebeu o diganóstico de EMPF1, uma mutação genética única, nunca antes vista pelos médicos e para a qual não existe cura. Com o menino precisando de cuidados 24 horas por dia, a única esperança da família está em uma análise personalizada de £ 14 mil (cerca de R$ 87 mil) feita por uma empresa americana, o que motivou uma campanha de arrecadação de fundos para "dar a ele uma chance de sobrevivência" a curto prazo e encontrar uma cura para a doença. Melanie, mãe de quatro filhos, disse: "Estamos passando cada dia criando memórias porque não sabemos quanto tempo ele nos resta. Nosso mundo inteiro virou de cabeça para baixo."
Como tudo começou
A mãe, que é dona de casa, ficou radiante com o nascimento de Oli-Jay em 21 de julho de 2023, pesando 3,8 kg. Ele teve dificuldades para sentar, engatinhar e engolir, mas estava começando a progredir quando sofreu uma convulsão repentina. O pesadelo começou na madrugada de 31 de julho, quando todo o lado esquerdo do corpo de Oli-Jay começou a tremer repentinamente.
Melanie, que tragicamente perdeu seu filho mais velho, Jayden, ao nascer há 19 anos e deu o nome de Oli-Jay em sua memória, disse: "Eu o tinha na cama comigo e ele se sentou ereto de repente. Todo o seu lado começou a tremer. Ele estava fazendo barulhos horríveis." Os serviços de emergência levaram o menino às pressas para a UTI do Hospital Addenbrooke's, em Cambridge, onde ele foi colocado em coma induzido.
Durante esse período, a equipe médica avisou Melanie e seu pai, Rob, de 37 anos, que ele não estava respondendo ao tratamento e que eles estavam "esperando por um milagre" para que ele sobrevivesse. "Foi simplesmente horrível", continuou Melanie. "Eu gritava com os médicos: 'Por favor, ajudem-no, façam alguma coisa'." Oli-Jay já havia apresentado suspeitas de convulsões anteriormente, mas os médicos não tinham certeza da causa e sugeriram que ele poderia ter paralisia cerebral. Seis dias após ser internado no hospital, Oli-Jay acordou, mas desde então, ele precisa de monitoramento constante, alimentação por sonda e uma combinação de 14 medicamentos.
Ele é incapaz de falar, chorar ou se mover voluntariamente após sofrer danos cerebrais durante o episódio. O pequeno também sofre de distonia e discinesia, além de frequentemente precisar de internações hospitalares, com sua visão, audição e respiração afetadas por sua condição. Melanie e Rob, que não estão mais juntos, têm dividido os cuidados constantes com Oli-Jay com a ajuda de outros familiares. "É assustador até para mim tomar banho, porque tenho muito medo de ouvir as máquinas (de monitoramento) dispararem", disse Melanie, cuja sala de estar se tornou uma "mini UTI". "Estou constantemente em estado de alerta."
Em 20 de agosto, apenas duas semanas após Oli-Jay acordar do coma, sua família recebeu a notícia devastadora de que ele tinha EMPF1, uma doença fatal ligada a uma mutação no gene DNM1L, que causa uma grave doença mitocondrial. Ele é o único paciente conhecido no mundo com essa mutação específica, para a qual não há cura. Melanie disse: "Eu estava chorando e soluçando. Eles (os médicos) admitiram que não tinham ideia de como ajudá-lo e que a única coisa que podiam fazer era tratar os sintomas."
A esperança parecia perdida até que Rob, um mecânico de automóveis que fora obrigado a parar de trabalhar devido à doença do filho, entrou em contato com a Fundação DNM1L, sediada nos EUA. A instituição de caridade informou a família sobre um programa conduzido pela empresa americana Unravel Biosciences, que utiliza biologia computacional para estudar a genética de um paciente.
No entanto, foram avisados de que o desenvolvimento de um plano de tratamento para melhorar os sintomas de Oli-Jay poderia levar dois anos. Eles não estavam dispostos a esperar tanto tempo, pois temiam que o menino pudesse morrer a qualquer momento, e seu estado de saúde provavelmente se deterioraria se nada fosse feito. Então, a tia de Oli-Jay, Paige, uma criadora de conteúdo online de 32 anos, lançou uma campanha de arrecadação de fundos para angariar 14.000 libras para uma análise e um plano de tratamento personalizados. Desde então, mais de 11.000 libras foram arrecadadas.
Melanie pretende ultrapassar a meta e encontrar uma cura para o seu filho. Quaisquer fundos angariados além deste objetivo serão diretamente destinados à busca da fundação por uma solução para todas as mutações do gene DNM1L. Ela disse: "Como mãe, minha esperança é que um milagre aconteça para o meu filho, que ele seja curado, e que se encontre uma cura para todas as crianças que estão sofrendo."
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