Por G1
Jhonatan Vinícius Rodrigues da Silva, de 18 anos, sofre de Síndrome de Mauriac, uma complicação rara do diabetes tipo 1 que afeta seu crescimento e desenvolvimento físico, resultando em uma aparência infantil e desafios sociais.
A síndrome é causada pelo controle inadequado da glicemia ao longo do tempo, afetando principalmente crianças e adolescentes, e pode levar a sérios problemas de saúde se não tratada adequadamente.
Recentemente, Jhonatan começou a usar uma bomba de insulina, uma tecnologia que melhora o controle da glicemia, e o sistema de saúde do Paraná oferece tratamento gratuito para diabetes, incluindo insulina e acompanhamento especializado.
Aos 18 anos de idade, Jhonatan Vinícius Rodrigues da Silva é frequentemente confundido com uma criança. O motivo é uma complicação rara do diabetes tipo 1 que interfere diretamente no crescimento e no desenvolvimento físico dele.
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Morador de Almirante Tamandaré, na Região Metropolitana de Curitiba (RMC), o estudante de engenharia da computação e garçom foi diagnosticado com a Síndrome de Mauriac, condição causada pelo controle inadequado da glicemia por longo tempo.
"A Síndrome de Mauriac não deixa eu me desenvolver, eu aparento ser mais criança [...] Tem pessoas que estranham por causa da voz e a aparência, mas estou acostumado" contou.
A endocrinologista Rosângela Réa, coordenadora da Unidade de Diabetes do Serviço de Endocrinologia e Metabologia do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), explica que a síndrome não é provocada pelo diabetes em si, mas pelo descontrole prolongado da doença.
Conforme a médica, a síndrome afeta principalmente crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Se houver um longo período de controle inadequado, os portadores desenvolvem atrasos no crescimento físico e puberdade. Há risco, também, de aumento do fígado, obesidade e alterações metabólicas.
“A síndrome não é causada pelo diabetes isoladamente, mas sim pelo diabetes muito mal controlado. Pacientes que fazem acompanhamento regular e mantêm a glicemia bem tratada não desenvolvem esse quadro”, explica.
Se tratada cedo, a síndrome pode ser reversível. No caso de Jhonatan, o diabetes ainda pode ser controlado, mas a aparência infantil não deve mudar, uma vez que o tratamento começou após uma fase importante de desenvolvimento corporal. Segundo a endocrinologista, o retorno do crescimento, que impacta na aparência, depende das cartilagens ainda estarem abertas.
"O fechamento das cartilagens ocorre entre os 15 e 17 anos para meninos, mas pode chegar aos 20 anos, justamente quando há atraso na puberdade", explicou.
A médica ressalta que casos de Síndrome de Mauriac têm se tornado cada vez mais raros principalmente por causa dos avanços no tratamento da diabetes e da maior conscientização sobre o controle da glicemia, que possui tratamento gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Tratamento com bomba de insulina
Recentemente, Jhonatan passou a usar um Sistema Automatizado de Infusão de Insulina, conhecido como "bomba de insulina", tecnologia que libera o hormônio de forma programada no corpo e ajuda a estabilizar os níveis de glicose no sangue.
De acordo com a endocrinologista, a tecnologia representa um avanço em relação aos modelos mais antigos de bombas, oferecendo um melhor controle metabólico do paciente. Controlar a progressão da doença ajuda a evitar danos a pequenos e grandes vasos sanguíneos, que podem gerar problemas nos olhos, rins e nervos, além de risco de infarto, Acidente Vascular Cerebral (AVC) e infecções.
“Esse sistema é importante para reduzir o risco de complicações crônicas associadas ao diabetes mal controlado”, afirma.
A médica destaca ainda que o Serviço de Endocrinologia e Metabologia do Hospital de Clínicas da UFPR atende pacientes com diabetes tipo 1 pelo SUS e avalia, caso a caso, a necessidade de tecnologias, como a bomba de insulina. Qualquer pessoa pode procurar o atendimento da UFPR para encaminhamento.
Estimativas baseadas em dados populacionais indicam que aproximadamente 4,8 mil crianças e adolescentes vivem com diabetes tipo 1 no Paraná, segundo o governo.
Como funciona o tratamento de diabetes na rede pública do Paraná
O Paraná segue orientações nacionais e estaduais para o tratamento de diabetes tipo 1 e tipo 2 na rede pública de saúde, conforme a Sesa.
O atendimento começa nas Unidades Básicas de Saúde (UBS). Nelas os pacientes recebem acompanhamento inicial e, quando necessário, são encaminhados para especialistas.
De acordo com a pasta, cerca de 15 mil paranaenses estão cadastrados para receber tipos especiais de insulina fornecidos pelo Estado. A rede pública oferece diferentes tipos de insulina, incluindo as mais tradicionais e outras de ação rápida ou prolongada, usadas de acordo com a necessidade de cada paciente.
Recentemente, o Paraná passou a participar de um projeto piloto nacional que prevê a substituição de um tipo de insulina por outro mais moderno, aplicado com canetas reutilizáveis. A mudança começou por idosos com mais de 80 anos e jovens entre 2 e 17 anos.
Sobre as bombas de insulina, a Sesa informou que o fornecimento desse tipo de tecnologia depende de decisão do Ministério da Saúde. Atualmente, o equipamento não faz parte da lista de itens fornecidos automaticamente pelo SUS em todo o país.
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