Mãe de bebê com fissura labial desabafa sobre reação das pessoas: "Dói muito"

O coração da pedagoga Milena Pereira Costa Cobacho, de 39 anos, ficava apertado a cada exame que fazia durante a gestação. Ainda nesse período, a mãe se deparou com notícias bem difíceis em relação à saúde da sua bebê.

Primeiro, quando Milena alcançou a 17ª semana, foram identificadas alterações nas câmaras do coração da filha, Flora, hoje com 1 ano e 4 meses. Mãe do pequeno Martim, de 5 anos, ela tinha acabado de descobrir que, dessa vez, teria uma menina. "Ficamos muito felizes, mas percebi uma tensão da médica", disse a pedagoga, que mora em São Paulo, em entrevista à CRESCER.

A rotina de hospital

Durante o mesmo exame, também foi observada uma fissura labial no rostinho da pequena. Também conhecida como lábio leporino, esse tipo de malformação ocorre entre a 8ª e 12ª semana, resultado de uma falha na união das diferentes estruturas que formam a face.

Desde então, a vida da pedagoga mudou completamente. Quando descobriu a gestação, seu principal medo era não conseguir dar conta de cuidar de duas crianças pequenas. "A Flora foi uma surpresa mesmo! Ao fazer o teste, fiquei sem acreditar. Meu primeiro filho é um bebê de pandemia, parei de trabalhar por dois anos para cuidar dele. Após seis meses, voltei a dar aula. Ele ingressou na escola e, depois, descobrimos a gravidez. Foi um misto de alegria com medo", ela admitiu.

Ao ver o teste positivo, Milena não imaginava que enfrentaria tantos desafios em sua gestação. Havia uma tensão no ar à medida que as alterações de Flora eram descobertas. Em paralelo a tudo isso, Martim também acabou sofrendo com a mudança de rotina da família. "Ele deixou de ir a parquinhos para ir a exames e consultas com a gente", a mãe lembrou.

A preocupação de Milena era que o pequeno não se sentisse excluído. "O fato de já ter um filho e saber que ele não teria a mesma atenção foi motivo de muito cuidado para que ele não ficasse em segundo plano". Além de lidar com os problemas de saúde da filha, a pedagoga estava enfrentando problemas no trabalho e precisou pedir afastamento por ansiedade.

Quando fez o ultrassom morfológico de primeiro trimestre, a translucência nucal da bebê estava alterada. Esse tipo de análise busca medir a espessura de uma região que vai da parte posterior do crânio até a região inferior do tórax, que corresponde ao acúmulo de líquido abaixo da pele.

Se ela estiver mais espessa do que o esperado, pode ser um indício de alguma alteração congênita, como Síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21), problemas cardíacos ou na estrutura óssea. Milena refez o exame e o médico não observou nada de anormal. "Mas o meu coração de mãe, a partir dali, sabia que teríamos alguma surpresa pela frente".

Quando ela fez o ultrassom com a médica que a acompanhou na primeira gestação, foram descobertas a cardiopatia congênita e a fissura labial. Ao ser encaminhada para uma especialista em malformações, novas alterações foram sendo identificadas, incluindo microftalmia — quando um ou ambos os olhos não se desenvolvem completamente e ficam pequenos — e escoliose, falha no desenvolvimento ósseo.

A tensão do parto à emoção de conhecer a filha

Com a aproximação do parto, a tensão foi aumentando. Felizmente, Milena recebeu amparo durante a gestação, o que a deixou mais confiante para o momento. "Tivemos apoio psicológico e até de uma equipe de cuidados paliativos da gestação. Foi tudo tranquilo para mim, estava preparada para o melhor e para o pior também!", ela destacou.

A pequena Flora nasceu com 37 semanas e 5 dias. A pedagoga lembra que a bolsa estourou na madrugada. "Fiquei em choque, pois moro na zona oeste e o hospital é na sul. Eu e meu marido deixamos o Martim com a minha mãe e fomos apreensivos até lá, pois se a Flora quisesse nascer, ela poderia não sobreviver!", contou.

A equipe médica já estava ciente do caso da bebê e já estava preparada para intubá-la e levá-la para a UTI. Felizmente, a pequena nasceu chorando e respirando sozinha. Um alívio para a família. "Ela descompensou um pouco, mas, logo estabilizou e foi para a UTI".

Milena nunca irá se esquecer do primeiro encontro com a filha. "Quando pude pegá-la e ver seu rostinho, senti seu cheiro. Foi muito emocionante, pois esperávamos um desfecho pior", relatou. Como nasceu com uma cardiopatia grave, a bebê precisou ficar dois meses na UTI neonatal.

"Nos 2 meses de UTI, a Flora nunca teve nenhuma intercorrência, nem vírus, nada", disse a mãe. Ao longo desse período, a pedagoga precisou encontrar forças para se dividir entre os cuidados da filha no hospital e também do filho que estava em casa.

O desafios do tratamento

Flora ficou no hospital por quatro meses e só retornou para fazer a sua primeira cirurgia cardíaca. Já nesse momento, a família levou um susto. Quando estava tomando banho para ir para o centro cirúrgico, a pequena teve uma parada cardíaca. "Nesse dia, ela passou a apresentar febre e descobrimos o VSR junto com o rinovírus", disse a mãe.

Foram mais 31 dias de UTI, sedada e intubada para se recuperar dos vírus. "A Flora teve mais algumas paradas, entre elas uma de 18 minutos! Mas voltou, sem nenhuma sequela", a pedagoga relatou.

Os olhares de julgamento

Milena admite que já sabia que enfrentaria situações difíceis devido ao rosto diferente da filha. Em casa, a pequena sempre foi muito bem acolhida. No entanto, na rua, a mãe percebe o julgamento das pessoas.

"Percebo que mesmo ela sendo uma simpatia, dando tchau para todos, sorrindo, muitas pessoas olham receosas, outras desviam o olhar. Isso dói muito no meu coração. Para mim, ela é maravilhosa do jeito que é!", diz a mãe orgulhosa.

Milena conta que seu rosto "esquentou" apenas quando passou por uma situação de estresse enquanto estava no hospital. Um menino de 8 anos se virou para mãe assustado e perguntou: "O que é isso?", se referindo a Flora.

"A mãe não abriu a boca para falar nada. Eu engoli o choro, pois nesse momento a Flora já estava dando tchau para ele, sem saber o que estava acontecendo. Ela é só uma bebê, mas eu já previ que, daqui a um tempo, não será assim!", mãe desabafou.

"Eu tive que fazer o papel, que na minha opinião, deveria ser da mãe dele. Não julgo, mas somos adultos, precisamos tirar as dúvidas dos nossos filhos, ainda mais quando envolve situações com outras pessoas! Falei para ele: 'Oi, ela é a Flora, viu como o rostinho dela é diferente?'. 'Isso, Flora, dá tchau para ele' e ele já se acalmou. Eu não ligo de falar sobre a Flora, para mim é uma honra tê-la como filha. Só gostaria que as pessoas tivessem mais empatia com o diferente."

A pedagoga também precisou conversar com o filho sobre a condição de Flora. "Ele questionava muito sobre a irmã. O porquê do olhinho fechado, da boquinha aberta. De uma maneira bem lúdica e respeitosa, fomos passando a situação dela", a pedagoga revelou. Hoje, o pequeno descreve sempre para as pessoas que a irmã dele tem sorriso de fissura labial, olhinho fechadinho, orelhinha pequenininha.

Atualmente, Flora faz acompanhamento com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga. Segundo a mãe, a pequena teve uma boa recuperação cirúrgica. A previsão de sua próxima cirurgia é daqui a dois anos.

"Está bem, imunidade melhorando, forte, querendo andar, curiosa com tudo. Canta, fala, mesmo sem conseguir, devido à fenda no palato. Flora é uma menina muito forte! Ela é minha inspiração de persistência, de empoderamento, mesmo tão pequena, já passou por tantas coisas e é feliz, sorridente, ela quer viver!", a mãe destaca.