União recorre e pede de volta valor pago pelo remédio de Kyara Lis

A Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que os pais de Kyara Lis Rocha, 1 anos e três meses, restituam o valor depositado pelo Ministério da Saúde para completar a diferença para a aquisição do Zolgensma, o medicamento considerado mais caro do mundo: R$ 12 milhões. A determinação ocorreu na última segunda-feira (23/11).

O valor transferido para a família foi de R$ 6.659.018,86. O restante, quase metade do montante, foi arrecadado por meio de campanha realizada por familiares e amigos da menina. O remédio é usado no auxílio do tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal.

O requerimento da AGU ocorreu cinco dias após Kyara receber a aplicação do medicamento. Ela precisou ficar internada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Desde junho deste ano, a menina esperava pelo remédio, único capaz de impedir o avanço da doença.

Na decisão enviada ao STJ, a AGU disse que não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento, tampouco das alternativas que o Sistema Único de Saúde (SUS) fornece, diante da não incorporação do medicamento.

Impacto orçamentário

Além de questionar o protocolo para a liberação do valor para a compra do remédio, a União mencionou o impacto orçamentário que o fornecimento do Zolgensma trará para as contas públicas. A AGU destaca que, em primeiro lugar, é preciso levar em conta que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) ainda não fixou o preço do medicamento no Brasil, logo a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde usou o valor no mercado dos Estados Unidos.

“Desse modo, considerando a cotação de 1 USD como R$ 5,3648, chegou-se ao valor de R$ 8.527.510,16 para o kit de menor preço e de R$ 8.614.587,74 para o de maior preço. Multiplicando-se esse valor pelo número de pessoas elegíveis (170 crianças menores de 6 meses), tem-se o valor aproximado de R$ 1.464.479.915,80 para o uso da terapia no ano de 2020”, diz o texto

A Confederação Nacional de Saúde (CGJUD) informou ainda, segundo a AGU, que, caso o Zolgensma seja aplicado a crianças até dois anos, o valor necessário para custeá-lo passará a R$ 4,9 bilhões para atender a 450 crianças no primeiro ano de tratamento.

O Correio tentou contato com os pais de Kyara Lis, mas ainda não teve retorno.