A juíza federal titular da 12ª Vara da JFPE, Joana Carolina Lins Pereira, determinou, no último sábado (18), que a União, através do Ministério da Saúde, deve fornecer o medicamento Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®) ao pequeno Benjamin Brener Guimarães, agora com 4 meses de idade. O Ministério da Saúde tem o prazo de 20 dias para fornecer o medicamento, antes da criança completar 6 meses de vida.
A família de Benjamin é natural do Recife, mas morava em Maceió, capital de Alagoas, quando Ben nasceu e foi diagnósticado com a doença aos 2 meses, até os pais decidirem voltar para Recife. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I (G12.0). É uma doença genética grave (moléstia do neurônio motor, conhecida como doença de Werdning-Hoffmann), rara (um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos), que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que faz com que a doença seja progressiva, degenerativa e irreversível.
O caso de Benjamin ficou conhecido após a família ter criado uma campanha que mobilizou atores e influenciadores digitais de todo o Brasil; a campanha "Ajude o Ben", com o objetivo de arrecadar doações para aquisição do medicamento que, de acordo com a família, custa US$ 2.125.000,00 milhões e, ao converter para real com a cotação do dólar deste domingo (19), a R$ 5,29, o valor total do medicamento fica R$ 11.241.250,00 milhões.
Na decisão, a juíza determinou que a parte autora informe, em cinco dias, o valor já arrecadado através da campanha, o qual será abatido do montante a ser pago pela União. A última atualização do valor arrecadado divulgado pela família, no Instagram do Ben, há três semanas, é de R$ 2.805.295,88.
A juíza acatou a determinação após perícia, que confirmou que o Zolgensma® seria o medicamento indicado para o caso do pequeno Ben.
A União informou que o pequeno Ben já recebe tratamento com o medicamento Nusinersena (Spinraza®), fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o qual estaria garantindo a estabilidade do quadro da criança. A União também argumentou que não há comprovação de superioridade do medicamento colocado ao que já vem sendo utilizado.
A juíza salientou que os estudos mencionados no laudo da perícia afirmam se tratar de medicação com maior eficácia, principalmente pelo Zolgensma® agir diretamente no gene, em dose única, ao contrário do Spinraza®, que é um tratamento para o resto da vida, com um custo de R$ 400.000,00 por ano. "Salvar vida não é uma despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. O paciente Benjamin precisa de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar". disse Joana Carolina.
"Decorridos estes vinte anos de magistratura, posso dizer que, salvando a vida de uma criança, tudo terá valido a pena. Afinal, o nosso ofício é distribuir justiça e garantir paz social, assegurar o cumprimento dos princípios constitucionais que nos são tão caros, e entre os quais se sobressaem o direito à vida e à dignidade da pessoa humana. Se o Estado tem condições de prover esses direitos, sem sacrifício que não possa ser contornado - seja com mais economia em áreas de reconhecida desnecessidade, seja através de remanejamentos orçamentários -, não se pode negar a uma criança o direito de viver", argumentou.
A juíza disse, ainda, esperar que o pequeno Ben "continue a mais viva evidência da boa e justa aplicação dos recursos públicos".
