Superação: médico alagoano com ELA é convidado para integrar programa do SUS

O médico alagoano Hemerson Casado foi convidado pelo Ministério da Saúde para integrar o programa “Educomunicação em Doenças Raras”. O cardiologista, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica em 2012, anunciou, nesta quinta-feira (2), que vai atuar como consultor do Sistema Único de Saúde (SUS) capacitando profissionais da linha de frente e ajudando no diagnóstico precoce das doenças raras em todo o Brasil. 

Como pontapé inicial, nesta semana, o governo federal lançou a mascote “Rarinha”, símbolo da campanha. Ela terá a missão de disseminar informações sobre as cerca de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje. A sua criação foi inspirada no teste do pezinho que permite identificar doenças graves e raras ainda nos primeiros dias de vida. Recentemente, o exame foi ampliado e, até 2022, poderá diagnosticar mais de 50 tipos de patologias de maneira totalmente gratuita. 

Telemedicina e UniverSUS - Durante a pandemia da covid-19, Casado conta que enxergou a telemedicina como uma oportunidade para ir além. Devido às complicações da ELA, o médico perdeu os movimentos do corpo e precisou parar de trabalhar. Decidiu ressignificar a vida e se tornou um ativista das doenças raras. Atualmente, apenas seus olhos e cérebro têm funcionamento completo. Por isso, Hemerson se comunica através de um software de leitura ocular.   

“O período de isolamento social me fez refletir sobre muitas coisas e uma delas foi sobre como a tecnologia tem auxiliado profissionais da medicina, no mundo inteiro. Aí eu pensei: ‘por que não?’. Divulguei um anúncio em minhas redes sociais e começaram a surgir várias oportunidades”, lembra. Foi aí que o convite do Ministério da Saúde surgiu. 

O alagoano explica que vai atuar como consultor capacitando profissionais do SUS e contribuindo com a criação e disseminação de projetos em doenças raras. A plataforma “UniverSUS Brasil” vai disponibilizar videoaulas gratuitas em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina da Família e Comunidade e Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul. 

“Para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até 10 médicos de especialidades diferentes. É uma peregrinação que chega a durar mais de 2 anos. Um dos motivos é não temos profissionais de saúde qualificados para diagnosticar e tratar as doenças raras que, muitas vezes, possuem sintomas desconhecidos”, destaca o médico com ELA. 

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para 95% das patologias não existe um tratamento específico. Apenas 3% dos casos têm tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares. As doenças raras podem ter origem genética ou surgir a partir de fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos. 

Outros projetos - À frente do Instituto Dr. Hemerson Casado há quase 8 anos – organização sem fins lucrativos, sediada em Maceió, que trabalha para disseminar informações sobre doenças raras em nível nacional, além do Ministério da Saúde, o cardiologista também comemora outras conquistas.  “Redescobri a rotina de médico em casa e, há cerca de três meses, tenho trabalhado preparando laudos para exames, como eletrocardiogramas. Tudo é feito à distância, de maneira inovadora. Eles chegam on-line, são analisados e ganham o meu parecer”, conta. 

Atualmente, Dr. Hemerson Casado também é aluno de mestrado em Ciências da Saúde da Universidade Federal de Alagoas (Ufal). Foi lá que ele angariou recursos para a fundação do Laboratório de Inovação Farmacológica (Laif), que realiza pesquisas com células tronco para o enfrentamento das doenças neurológicas e raras.  “As minhas expectativas para o início dos trabalhos no SUS são as melhores possíveis. Sigo com uma vontade imensa de viver e de realizar”, conclui o médico.