A família do pequeno João Bernardo, de apenas cinco meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no dia 14 de fevereiro deste ano, corre contra o tempo para tentar ter acesso às seis doses do único remédio capaz de tratar a doença. Preço: R$ 365 mil por cada uma das seis aplicações necessárias no primeiro ano.
A AME é uma doença genética muito rara que, entre outras coisas, paralisa o desenvolvimento dos bebês e pode levar à morte. O preço cobrado pelo remédio, chamado Spinraza, é o que tem tirado o sono dos pais da criança, mas provocou uma forte mobilização entre moradores da cidade de Ibateguara para custear o tratamento. Somadas, as doses necessárias para o primeiro ano têm o custo de mais de R$ 2 milhões.
A atendente de telemarketing Kataryne Gonzaga, mãe do pequeno João Bernardo, contou ao TNH1 que toda a cidade, localizada na Zona da Mata alagoana, está mobilizada para ajudar a arrecadar donativos e custear as doses do Spinraza. “Nasci em Ibateguara e toda minha família e amigos estão lá, mesmo assim me surpreendi com a rede do bem que nasceu para ajudar o Bernardo”, contou Kataryne, que atualmente vive em Recife, com o esposo, Edilberto, para tratar o filho.
De acordo com amigos ligados à família, a população da cidade está promovendo rifas e divulgando nas redes sociais apelos que possam ajudar de alguma forma. João está internado na UTI do Hospital Esperança, em Olinda, desde a última segunda-feira (26), onde é acompanhado de perto por uma equipe pediátrica.
Um vídeo publicado por Kataryne ontem (27) em seu perfil no Instagram conta a historia do bebê, o primeiro do casal, e já tem várias mensagens de internautas que foram tocados pela situação. As imagens já tiveram quase 2 mil visualizações até esta manhã; assista:
A família pretende criar um perfil especialmente para João Bernardo e, através dele, divulgar como está reagindo ao tratamento. Uma vaquinha online também está será criada para quem quiser colaborar com o casal. “Por enquanto, só temos os dados bancários do meu marido. Ainda estamos digerindo a notícia e nos organizando para iniciar as campanhas”, disse, otimista, por telefone em conversa com o TNH1.
João Bernardo comemorando meses de vida com familiares
AME
De acordo com a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), a AME é uma doença neuromuscular, degenerativa, genética e rara (1 caso para cada 10 mil nascimentos). Em geral, leva a morte até os 3 anos de idade. A doença pode se manifestar em qualquer fase da vida, mas quando surge até os seis meses traduz-se na forma mais grave: a criança não chega a sentar sem apoio, nem sustentar o pescoço, e geralmente os músculos da respiração também estão comprometidos. Esta é a principal causa de morte.
A doença é dividida em quatro tipos, de acordo com a época em que ela começa a se manifestar. O tipo 1 é aquele em que a enfermidade já é percebida com menos de seis meses de vida.
Doações
Quem tiver o interesse em participar das doações é possível fazer um depósito na Caixa Econômica, em nome de Edilberto José Duda: Ag 0678 – Op 13 – Conta 11849-3.
