Débora de Oliveira estava grávida de sete meses quando descobriu que a menina nasceria com microcefalia. Mesmo sem ter tido sintomas, exames apontam que a causa provável foi a mãe ter tido toxoplasmose durante a gestação. Com isso, a menina é uma das atendidas pela Equipe Dedicada de acompanhamento à Síndrome Congênita do Zika Vírus e sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus e herpes vírus (Storch) da Secretaria Municipal de Saúde.

“A gente soube que a Lorena ia nascer com microcefalia quando eu estava com sete meses de gravidez. Quando ela nasceu foi todo o pessoal da Secretaria recolher o diagnóstico e um mês depois a equipe foi à minha casa e passou a fazer visitas mensais, para ver como ela estava, o desenvolvimento, a alimentação e todo esse acompanhamento em casa a gente sempre teve”, contou Débora.

Débora, que hoje é acadêmica de bioquímica, fala com emoção sobre a filha. “Ela nos traz a maior alegria que podemos ter.  Mesmo não falando, não andando é um privilégio ser mãe dessa menina tão linda e doce. O Senhor alegrou nossa casa com ela”, disse.

Após o surgimento dos primeiros casos de microcefalia associados ao Zika Vírus e as outras doenças em Maceió, no fim de 2015, a SMS organizou uma equipe integrando diferentes setores da pasta com o objetivo de prestar assistência adequada aos usuários e suas famílias, como Coordenação de Atenção Primária, Saúde da Criança, Gerência de Atenção à Pessoa com Deficiência e a Vigilância Epidemiológica. 

Intitulada equipe dedicada pelo Ministério da Saúde, a SMS passa a acompanhar as crianças, após o diagnóstico, que também são encaminhadas para um Centro Especializado em Reabilitação, onde são ofertadas fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, além de outros serviços, conforme a necessidade de cada caso. Além disso, é garantido todo o atendimento médico, exames e medicações necessários. 

“No começo ninguém estava preparado pra receber o surto que, até então, era de microcefalia. Então, começamos a fazer as primeiras articulações: como a gente ia receber esses casos e como seria o acompanhamento, além disso as famílias a essa altura estavam com o emocional abaladíssimo. Nisso recebemos, de cara, 12 notificações e inquietou a todos”, relembra Rosário Vasconcelos, enfermeira e técnica responsável pelo acompanhamento das síndromes congênitas em Maceió. 

A técnica conta ainda que no início era tudo novo e as notificações nem sempre chegavam completas ou corretas, o que fazia a equipe peregrinar para encontrar os usuários. “O interessante de tudo isso era observar a união da equipe, da gestão, das coordenações, gerências e toda a área técnica, até os motoristas. Era uma mobilização maravilhosa”, menciona Rosário emocionada.

Depois de um tempo começaram a aparecer outras alterações, como a microcefalia tardia, alterações motoras, cardíacas e problemas auditivos e visuais. Atualmente 185 crianças são notificadas e acompanhadas pela SMS.

“Nós criamos um fluxo e todas as nossas crianças seguem essa linha de cuidado. O primeiro contato é o acolhimento, não é simplesmente uma entrevista, mas é uma escuta qualificada da mãe, de forma presencial. Em seguida, são encaminhadas para a Unidade Básica de Saúde, para o Centro Especializado em Reabilitação e para os exames e consultas dentro da linha de cuidado da síndrome congênita”.

Sensibilizada pela situação das famílias, a SMS garantiu ainda o fornecimento de fraldas para as crianças abaixo dos 3 anos, que não são atendidas por portaria do Ministério de Saúde para o recebimento desses insumos. “O secretário esteve muito próximo da gente, vivendo esse momento, então nessa época tivemos a primeira reunião e ele prontamente nos recebeu e aderiu, autorizando que essas mães recebessem mesmo antes dos três anos de idade, e assim segue até hoje”, relatou Rosário.

Ciranda do Cuidado

Com o objetivo de reunir as famílias, partilhar as experiências e ofertar uma assistência ainda maior foi criado, em abril de 2016, o  grupo de reuniões mensais Ciranda do Cuidado. “Nós pensamos o que poderíamos fazer para juntar as vivências, as emoções, os medos, as inseguranças e ajudá-las. Então, foi quando despertou e resolvemos criar esse grupo de mães, em que elas iriam trocar experiências e nós, enquanto secretaria, levaríamos conhecimento”, explicou Rosário.

Sobre o grupo, Débora relata a importância para a integração das mães e aprendizagem de como lidar em diferentes situações com seus filhos. “A equipe criou o Ciranda para a gente ter convívio e contar nossas experiências. Eles traziam profissionais diversos para nos ensinar a cuidar das nossas crianças em casa e sempre foram muito dedicados e atenciosos”, relatou.

Os encontros do ciranda contam com oficinas, palestras e a participação de diversos profissionais, como pediatras, neuropediatras, fisioterapeutas e equipe multidisciplinar em reabilitação, entre outros. Além disso, o grupo também oferta momentos de lazer aos usuários e suas famílias.

As reuniões do grupo presenciais precisaram ser pausadas por conta da pandemia do novo coronavírus, mas já voltaram a acontecer de forma virtual. “Eles sempre entram em contato, sempre querem saber como estamos, sempre tem esse cuidado. Então, há cinco anos que a gente tem essa atenção da equipe”, afirmou a mãe de Lorena. “Foi fundamental toda essa base, porque muitas de nós chegamos sem saber o que fazer em uma crise ou como proceder e a gente aprendeu muito. Porque todo mês era um profissional diferente, com um tema diferente”, completou.