Maceió

Família de bebê com doença rara faz ação na praia para arrecadar fundos em prol de tratamento

TNH1 com Assessoria | 18/01/20 - 14h22
Bebê precisa de tratamento caro, nos EUA | Arquivo Pessoal

Nesse domingo, dia 19, a partir das 10:00h, será realizada na orla da Ponta Verde uma ação para arrecadar fundos em prol do tratamento da bebê Raissa Boroni, diagnosticada com uma doença rara e de alto custo: Síndrome de krabbe.

A mãe da criança, Roberta Boroni, confimou ao TNH1 neste sábado (18) que amigos e familiares montaram uma estrutura para venda de camisetas, bonés e rifas. “Ainda estamos longe do valor necessário, mas não vamos desistir de levar Raíssa  para o único centro médico especializado na patologia Krabbe, nos Estados Unidos. Preciso da solidariedade de todos os alagoanos, e também dos que estão visitando Maceió. Que Deus toque o coração de cada um, no sentido de ajudar a salvar minha filha”, apela.

 A ação em prol da bebê já conta com apresentação voluntária da Fanfarra Edson Bernardes, que pretende atrair as pessoas ao stand de vendas da campanha. “Vamos ficar concentrados nas imediações do Restaurante Mister Gril Praia, no trecho fechado da orla. Os músicos prometem descontrair o público com um vasto repertório preparado especialmente para animar adultos e crianças”, antecipa Roberta. 

No instagram  @ajuderaissa  é possível conhecer um pouco sobre a complexidade da doença, e o quanto a neném depende da solidariedade humana para vencer, afinal, somente o esforço dos pais não basta.  A família tem pressa, já que os sintomas de degeneração típicos da síndrome evoluem rapidamente, levando ao comprometendo dos membros, perda auditiva, cegueira, e outras comorbidades. Mais informações pelo telefone (82) 99404-7254.

Quem não puder ir também pode ajudar, fazendo doações de qualquer valor diretamente na conta da bebê: CEF, Conta7971-0 agência 3694, operação 013.  O CPF agregado a conta é 161.784.054.80.